O Programa Falou e Disse recebe Ludmila Barreto Seixas.

O QUE É ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA MAIS CONHECIDA COMO “ELA”?

É uma doença neurodegenerativa que afeta os neurônios motores provocando fraqueza muscular, atrofia e paralisia gradual. Surge do nada, mas, quando se instala de forma insidiosa começa o seu processo sem volta, comprometendo todas as funções como falar, engolir, respirar, movimentar pernas e braços. Embora não haja cura, existem tratamentos para aliviar os sintomas e diminuir sua progressão acelerada.

A ELA começa pelo ataque aos dois neurônios motores cujas células são responsáveis por levar a ordem cerebral até os músculos. Um deles o Neurônio Superior Motor está localizado no córtex cerebral e desce pelo trato corticoespinal até a medula e é responsável pelo envio dos comandos. O Neurônio Inferior está localizado no tronco encefálico e medula espinhal e vai direto aos músculos e, portanto, é o responsável pelos movimentos. Aí começa o drama: com a destruição de ambos, seus efeitos são devastadores. O caminho do cérebro para a medula é o primeiro a ser afetado com a morte dos neurônios e o cérebro apesar de continuar “pensando”, mas o sinal para o movimento não chega. Como as fibras nervosas também sofrem degeneração há uma rigidez muscular. O músculo fica literalmente sem comando e acaba se atrofiando. E alguns sintomas aparecem como fraqueza progressiva, perda da força nos pés, nas mãos, na fala, e o mais grave, da própria respiração causando insuficiência respiratória o que evidentemente pode levar a óbito.

O que não é afetado quase como um milagre são os neurônios sensitivos no caso a dor, tato, temperatura e os nervos chamados autonômicos, ou seja, intestino e bexiga, além dos músculos cardíacos e do controle ocular. E, nesse caso a pessoa sente tudo, entende tudo, mas, perde progressivamente a capacidade de se mover e de falar.

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DOS ESCOMBROS À CONSTRUÇÃO

Se ainda penso,
mas não posso agir,
onde estou exatamente?
Antes, existir era simples:
querer – escolher – fazer
Agora a intenção chega
e não encontra a porta.
Não há mais saídas?
O corpo não falha como máquina,
mas deixou de ser promessa
Descubro que quando isso acaba,
não sobra vazio:
sobra excesso.
Tempo demais dentro do instante.
Consciência fluida
voando ao léu,
sem movimento.
Se não posso agir,
deixo de ser gente
e nem agente de mim mesma.
Meu pensamento reflete temores.
Meu coração não tem mais amores.
Busco sentido,
identifico signos.
De repente desperto
Não há mais entrega,
não me rendo, não me submeto.
Rebelde que sou,
Parto prá luta.
Há razões
que a própria razão desconhece
Meu corpo não é armadilha.
Muito menos cilada,
montada em curva da estrada.
Disposta, me dispo de vãs vaidades
Nua, tô pronta a resistir
até o fim da linha
Com encanto encontro a arte
me descubro, me projeto
Nela atuo
com zelo
e mãos de fada
Se há verso,
chego ao reverso
mergulho fundo no poço de minh’alma
Emerjo com calma,
energia
e tenacidade
Não há nada na vida
que não se supere.
É o começo de uma nova era.
Agora estou sozinho e sem ela.

 

 

Niterói, 28 de dezembro de 2025.
Helena Reis